Blisko dziecka w spektrum. Pielęgniarka w świecie dziecka z autyzmem.

Ze względu na rosnącą liczbę diagnoz zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) oraz wysoki odsetek chorób współistniejących w tej grupie, oczywiste jest, że pielęgniarki coraz częściej opiekują się pacjentami autystycznymi. Aby zapewnić im właściwą pomoc, niezbędne jest zrozumienie specyfiki ich funkcjonowania, dostosowanie środowiska szpitalnego oraz indywidualizacja planu opieki.

Dlaczego to ważne?

Autyzm jest coraz częściej diagnozowanym zaburzeniem neurorozwojowym. W Stanach Zjednoczonych dotyczy on 1 na 54 osoby, we Włoszech – około 1,15% dzieci w wieku 7–9 lat, a w krajach azjatyckich nawet do 3,9% populacji. Choć w Polsce brak jest kompleksowych badań epidemiologicznych, można zakładać, że skala zjawiska jest podobna do tej obserwowanej w innych krajach. Oznacza to, że dzieci z ASD coraz częściej trafiają na oddziały szpitalne, gdzie wymagają szczególnego podejścia. Hospitalizacja dla dziecka autystycznego to ogromne wyzwanie: hałas, jasne światło, specyficzne zapachy, obcy ludzie, konieczność podporządkowania się nowym procedurom – to wszystko może wywoływać lęk, frustrację, a nawet zachowania agresywne. Rolą pielęgniarki jest zminimalizowanie tych trudności poprzez dostosowanie środowiska i strategii opieki.

Przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu

Pierwsze teorie dotyczące przyczyn autyzmu wskazywały na podłoże psychogenne. W ujęciu psychoanalitycznym zakładano, że kluczowym czynnikiem była trauma we wczesnym okresie życia oraz nieprawidłowa relacja z rodzicami, zwłaszcza emocjonalnie chłodną matką. Poglądy te nie znalazły jednak potwierdzenia w badaniach naukowych.

Obecnie przyjmuje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu mają charakter wieloczynnikowy, a ich etiologia obejmuje czynniki:

• neurologiczne – m.in. przerost mózgu, zmiany w móżdżku, układzie limbicznym, korze czołowej i skroniowej, nieprawidłowości w budowie hipokampa i ciała migdałowatego, a także zaburzenia neurochemiczne (np. obniżony poziom oksytocyny, zmiany stężeń serotoniny i hormonów tarczycy);

• genetyczne – autyzm ma wyraźny komponent dziedziczny. Częstość współwystępowania ASD wśród bliźniąt jednojajowych sięga ok. 80%, a u rodzeństwa ok. 20%. Zidentyfikowano setki genów związanych z rozwojem mózgu i funkcjonowaniem neuroprzekaźników, w tym duplikacje i delecje określonych fragmentów chromosomów;

• środowiskowe – obejmujące czynniki prenatalne ( m.in. wiek rodziców, stosowanie leków, palenie tytoniu, choroby autoimmunologiczne, infekcje, ekspozycję na toksyny), okołoporodowe (np. krwawienia, niedotlenienie, cesarskie cięcie, przedwczesny poród, zaburzenia masy urodzeniowej) i poporodowe.

Pomimo kontrowersji związanych z publikacją z 1998 r., liczne badania nie potwierdziły związku między szczepieniami (w tym MMR) a rozwojem autyzmu.

Podsumowując, ASD to złożone zaburzenia rozwojowe o wieloczynnikowej etiologii, w której przeplatają się elementy genetyczne, neurologiczne i środowiskowe. Pomimo postępu badań, mechanizmy ich powstawania wciąż nie zostały jednoznacznie wyjaśnione.

Zaburzenia i choroby współistniejące u osób z ASD

Osoby ze spektrum autyzmu często zmagają się z wieloma schorzeniami współistniejącymi, które znacząco wpływają na ich funkcjonowanie. Najczęstsze z nich to niepełnosprawność intelektualna (występująca u 50–75% osób z ASD, od lekkiej po głęboką), zaburzenia psychiczne, w tym ADHD (50–70%), zaburzenia lękowe, depresja i zaburzenia zachowania.

Często stwierdza się także zaburzenia neurologiczne, takie jak tiki, zaburzenia integracji sensorycznej i padaczkę (10–30%). U około 80% osób występują zaburzenia snu, a 90% doświadcza problemów żołądkowo-jelitowych, m.in. zaparć, biegunek czy wybiórczości pokarmowej. Obserwuje się również zaburzenia pracy pęcherza oraz zwiększoną częstość chorób alergicznych i immunologicznych.

Pielęgniarska ocena pacjenta z ASD – na co zwrócić uwagę?

Ocena stanu zdrowia dziecka z autyzmem powinna wykraczać poza standardowe procedury.

Warto uwzględnić:

• Historię medyczną – w tym schorzenia współistniejące (np. padaczka, zaburzenia żołądkowo-jelitowe), przyjmowane leki, wcześniejsze reakcje na hospitalizację.

• Komunikację – czy dziecko porozumiewa się werbalnie, czy wymaga alternatywnych metod (np. tablice obrazkowe, urządzenia mobilne)? Jak wyraża ból i potrzeby?

• Umiejętności społeczne – jak reaguje na nowe osoby, dotyk, hałas? Jaka jest jego „bezpieczna przestrzeń”?

• Stereotypie i fiksacje – jakie zachowania mogą wskazywać na wzburzenie i jak można je wyciszyć?

• Potrzebę stałości – jakie rytuały dnia są dla dziecka kluczowe i jak można je zachować w warunkach szpitalnych?

Tak szczegółowa analiza pozwala stworzyć indywidualny plan opieki, który realnie zmniejszy stres i poprawi komfort dziecka.

Komunikacja – jak mówić, żeby zostać zrozumianym?

Komunikacja to jedno z największych wyzwań w opiece nad pacjentem z ASD. Ograniczone umiejętności werbalne nie zawsze oznaczają brak rozumienia treści.

• Należy stosować krótkie, proste zdania – bez metafor, żartów czy wieloznaczności.

• Warto wykorzystywać pomoc wizualną – obrazki, tablice, schematy przedstawiające kolejność działań (np. mycie rąk, przyjmowanie leków).

• Rodzice są najlepszym źródłem informacji – jeśli dziecko posługuje się tablicą komunikacyjną lub innymi narzędziami, powinny one towarzyszyć mu w szpitalu.

• Pozytywne wzmocnienie – nagrody dostosowane do zainteresowań dziecka (np. obrazki aut dla fana motoryzacji) mogą zwiększyć współpracę.

Potrzeba rutyny i przewidywalności

Dzieci z ASD źle znoszą nagłe zmiany. W szpitalu warto:

• dostosować godziny posiłków i snu do domowego rytmu,

• przygotować wizualny harmonogram dnia,

• umożliwić dziecku poznanie sprzętu medycznego przed zabiegami,

• umożliwić rodzicom przyniesienie ulubionych przedmiotów, które zwiększą poczucie bezpieczeństwa.

Zachowania agresywne – jak reagować?

Agresja u dziecka autystycznego nie jest przejawem złej woli, lecz reakcją na przeciążenie sensoryczne, silny lęk, frustrację lub niezrozumienie sytuacji. Może wynikać również z trudności w komunikacji i braku umiejętności wyrażenia potrzeb w akceptowalny sposób.

Wczesne rozpoznanie sygnałów ostrzegawczych (np. narastającego pobudzenia, niepokoju, wycofania, intensyfikacji stereotypii) pozwala na podjęcie działań, które mogą zapobiec eskalacji zachowań trudnych. Kluczowe jest opracowanie wraz z rodzicami indywidualnego planu reagowania, obejmującego sposoby wyciszenia dziecka, ustalenie bezpiecznego miejsca, techniki redukcji napięcia (np. ulubione aktywności sensoryczne, głębokie uciski, kołysanie) oraz jasne procedury dla opiekunów i personelu w sytuacjach kryzysowych. Ważna jest konsekwencja w reakcjach i unikanie działań, które mogą nasilać napięcie (krzyku, gwałtownych gestów).

Wybiórczość pokarmowa i trudności z lekami

Dzieci w spektrum często jedzą tylko określone produkty. Szpitalne posiłki powinny być zgodne z ich preferencjami – nie jest to czas na wprowadzanie nowości żywieniowych. Podobnie bywa z lekami – nieakceptowane smaki czy konsystencje utrudniają ich podawanie. Pielęgniarka może współpracować z lekarzem w celu zmiany formy leku, dodania substancji poprawiających smak czy zastosowania alternatywnych metod podania.

Sala szpitalna przyjazna dziecku z ASD

Aby zmniejszyć stres:

• Ogranicz hałas – zamykaj drzwi, redukuj odgłosy korytarza.

• Zadbaj o oświetlenie – preferuj naturalne światło, unikaj migających lamp, w nocy stosuj delikatne światło o ciepłej barwie.

• Usuń zbędne przedmioty z otoczenia, które mogą być przytłaczające.

• Rozważ stworzenie kącika sensorycznego z poduszkami, piłeczkami czy innymi narzędziami pomagającymi w regulacji emocji.

Podsumowanie

Opieka nad dzieckiem w spektrum autyzmu wymaga elastyczności, empatii i współpracy z rodziną. Pielęgniarka, która zrozumie specyficzne potrzeby małego pacjenta, może nie tylko ułatwić proces leczenia, ale także sprawić, że pobyt w szpitalu stanie się mniej stresujący i bardziej bezpieczny.

Materiały źródłowe:

• Hodges, H., Fealko, C., & Soares, N. (2020). Autism spectrum disorder: definition, epidemiology, causes, and clinical evaluation. Translational Pediatrics, 9(Suppl 1), 55–65.

• American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM5TR) (5th ed.). Arlington, VA.

• Dynowska, E., & Majszczyk, M. (2022). Etiologia, diagnostyka i leczenie autyzmu wczesnodziecięcego. W: Człowiek i autyzm (red. J. Kocki, A. Kiciński), s. 97–107. Lublin: Fundacja Alpha.

• EmichWidera, E., & Kazek, B. (2022). Zaburzenia gastrologiczne u dzieci z autyzmem. W: Autyzm u dzieci. Wiedza kliniczna, s. 131–155. Warszawa: PZWL.

• KucharskaBartocha, A. (2023). Wybrane aspekty opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Magazyn Pielęgniarki i Położnej.

Autor: Agata Kucharska-Bartocha